О ДЦП и Детях-Ангелах

В наше время мы часто слышим сочетание трех букв — ДЦП. У большинства людей это слово ассоциируется с состраданием, горем, страшной болезнью, безысходностью. Для тех же, чьи дети больны ДЦП это не просто диагноз — это борьба, образ жизни, это цели и мечты, и как не парадоксально, движение вперед. Всегда.

ДЦП — Детский Церебральный Паралич. Неизлечимая болезнь, причиной которой служат повреждения головного мозга ребенка, возникающие вследствие осложненных, либо преждевременных родов. В большинстве своем ДЦП — следствие врачебных ошибок.

В результате повреждения головного мозга, ребенок имеет нарушения в своем развитии, в основном в двигательном, но зачастую и в психо-речевом плане так же существуют нарушения, которые имеют различные степени: от незначительных до парализации всего тела.

Так уж сложилось, что сегодня данная болезнь семимильными шагами двигается в детство современных малышей. И каждый день мы видим в социальных сетях, на телевидении, в газетах, что нашим маленьким жителям города срочно нужна помощь для оплаты лечения и реабилитации в том или ином дорогостоящем центре.

К сожалению, ДЦП неизлечимо и лекарств от него не существует. Самая главная цель — это реабилитация и социальная адаптация ребенка в окружающем мире. И именно качественная, комплексная реабилитация и безграничные компенсаторные возможности детского головного мозга могут привести к поразительным результатам. И многие дети, повзрослев, практически не будут отличаться от своих сверстников.

И тут большинство родителей, воспитывающих таких детей, сталкиваются с самой главной проблемой: бесплатная реабилитация не имеет должного уровня и малоэффективна, а лечение в платных центрах нашей страны и зарубежья для обычной семьи стоят баснословных денег. В среднем, порядка 200.000 руб. и выше, за двух или трехнедельный курс занятий. И такие курсы ребенку необходимы каждые два-три месяца, при этом достигнутые результаты нужно поддерживать процедурами дома.

Все это привело к тому, что родители особых детей, со всех уголков страны начали объединяться, общаться, обмениваться опытом посредством Интернета. И в 2008 году был создан сайт «Дети-Ангелы». Начал свою историю сайт с 1 человека, мамы ребенка-инвалида, страдающего ДЦП тяжелой формы. Сейчас на сайте тысячи пользователей, и с каждым днем их количество прибывает… Сайт «Дети-Ангелы» — кладезь полезной информации о ДЦП: специфика лечения, реабилитация, консультации различных специалистов, просто общение родителей — есть абсолютно все.

Позднее родителями была организована Межрегиональная Общественная Организация Детей-Инвалидов и их Родителей «Дети-Ангелы». Под руководством родителей, стали создаваться и организовываться собственными усилиями реабилитационные слеты для «особых» детей. На данных слетах присутствуют все необходимые специалисты для реабилитации ребенка с ДЦП: врачи лечебной физкультуры, массажисты, остеопаты, нейропсихологи, логопеды, дефектологи, аквареабилитологи. Все эти специалисты, имеющие высокую квалификацию, занимаются с детьми и передают свой опыт родителям на протяжении 2 недель.

И наш город во всем этом не исключение. В декабре 2012 года в Дзержинске была создана Нижегородская Региональная Общественная Организация Помощи Детям-инвалидам «Дети-Ангелы». В начале 2013 года организация обратилась к мэру нашего города с просьбой о предоставлении помещения для осуществления своей деятельности. На заседании городской думы, депутаты практически сразу откликнулись на проблему и единогласно было принято решение о предоставлении общественной организации помещения по адресу: проспект Чкалова, д.29, где сейчас находится центр НРООПДИ «Дети-Ангелы».

Именно по этому адресу сейчас существует и работает центр НРООПДИ «Дети-Ангелы».

Физическая терапия

Физическая терапия — это медицинская специальность, в которой применяются физические (естественные или природные) методы воздействия на пациента, базирующиеся на движении, мануальной терапии, массаже, рефлексотерапии и действии тепла, света, высоких частот, ультразвука и воды.

В настоящее время специальность «физический терапевт» существует более чем в семидесяти странах мира. Этот специалист занимается лечением функциональных, прежде всего двигательных, нарушений и использует для этого не медикаментозное лечение, а физические упражнения, мануальную терапию, массаж и воздействие различных природных факторов (тепла, света, ультразвука и др.). В отличие от системы организации реабилитационной помощи в России, при таком подходе с пациентом работает только один специалист — «физический терапевт», при этом нет разделения обязанностей между специалистами с высшим и средним образованием. Физический терапевт самостоятельно оценивает функциональных возможностей пациента и окружающей его обстановки, определяет цели вмешательства, планирует и проводит программы помощи, оценивает изменения в состоянии пациента и эффективность лечения, а также подбирает и адаптирует специальные приспособления и технические средства для людей с различными видами нарушений. Таким образом, вместо множества специалистов с пациентом работает один человек.

Альтернативная коммуникация

Каждый знает, что коммуникация — это не только слова. Есть много дополнительных средств, которые облегчают как понимание, так и выражение мыслей. Этими средствами пользуются все люди, когда процесс коммуникации затруднен временно или постоянно — тогда мы прибегаем к жестикуляции, письменной речи и символическим изображениям (картинкам, значкам и т.д.). Новые возможности коммуникации дает нам современный мир — это иконки гаджетов и смайлики. Мы пользуемся разными возможностями передать и получить сообщение, максимально сократив скорость передачи по разным каналам коммуникации. И эта возможность многоканальности коммуникации приходит нам на помощь, когда мы имеет дело с людьми с проблемами вербальной речи и ограниченного понимания.

Дополнительные знаки (жесты, символы, письменные слова) реально облегчают процесс коммуникации, делая ее многоканальной (когда задействован, не только слух, но и зрение, а также кинестетическое чувство)

В области помощи людям с нарушениями развития такая коммуникация носит название дополнительной, альтернативной, аугментативной (augmentative — увеличивающий), тотальной. Иногда можно встретить аббривиатуру AAC — Аугментативная Альтернативная Коммуникация.

При каких нарушениях может быть полезна система альтернативной коммуникации:

• Нарушение слуха. (Альтернативная коммуникация всегда была развита в среде глухих — это язык жестов).
• Моторные трудности создают препятствия людям с двигательными нарушениями, церебральным параличом (дизартрия, анартрия, апраксия),
• Интеллектуальные и эмоциональные проблемы могут влиять на механизм усвоения вербальных символов (умственная отсталость, аутизм).
• Люди с синдромом Дауна часто имеют низкий тонус в том числе и мышц, участвующих в процессе артикуляции. Это мешает им овладеть вербальной речью.
• Люди с расщелиной твердого и мягкого неба (ринолалия), иногда долго не могут пользоваться вербальной речью или эти возможности сильно ограничены.
• Люди с парезом и параличом гортани, а также люди с трахеостомами, которые также ограничивают возможности вербальной речи.
• Люди с различными множественными нарушениями, а именно сочетание нарушениями зрения (и, возможно, слуха) и двигательными нарушениями.

Средства альтернативной коммуникации:

В системе альтернативной коммуникации используются разнообразные символы и знаки — жесты, графические изображения, а также сами миниатюрные объекты.

Игры, способствующие развитию системы коммуникации и подготовке к использованию её в быту:

• Совместное составление расписания с использованием символов;
• Манипулирование игрушками с жестовым сопровождением;
• Совместное рассматривание (название, что с этим делают, какого цвета, формы, какому классу объектов относится);
• Одновременное рисование (говоря об объекте, сразу символически изображать рисовать его);
• Соотнесение объектов и картинок разной степени абстракции и написанным словом;
• Картинки, графические изображения прикрепляются в самых распространенных местах, вводятся в рутину;
• Рассматривание коммуникативных книг;
• Составление фотоальбома про себя;
• Составление ритмических стихов с жестами.

Помните! Использование дополнительных знаков помогает развивать абстрактное мышление и символическую деятельность, таким образом, способствуя развитию понимания и вербальной (звуковой) речи. А также дает возможность выражать себя и быть понятым. Ведь счастье — это когда тебя понимают…

Методика Бобат

Основоположниками этой методики являются супруги Бобат. Она разрабатывалась для людей, страдающих нарушениями центральной нервной системы, такими как детский церебральный паралич, рассеянный склероз.

Отправной точкой разработки методики послужили наблюдения за такими проявлениями как нарушения мышечного тонуса (гипертонус, гипотонус), присутствие низших тонических рефлексов (например лабиринтный) и связанных с этими проявлениями патологическими двигательными реакциями, нарушения взаимной иннервации и тому подобное.

Данная методика воздействует на патологии следующим образом:

• Подавление патологических двигательных стереотипов и спастичности.
• Стимуляция нормальных двигательных стереотипов.
• Стимуляция стереотипов для улучшения мышечного тонуса и способности восприятия положения тела в пространстве.

В данной методике диагностика ребенка физиотерапевтом является ключевым моментом. Необходимо установить: что ребенок в состоянии делать самостоятельно, а что с помощью, в чем у ребенка затруднения. По результатам такого исследования физиотерапевт выбирает те или иные упражнения, которые наиболее эффективно будут влиять на мышечный тонус ребенка.

При реабилитации весьма важно внимательно оценивать такие моменты как реакция равновесия, опорные реакции рук и запястий, стимуляция рук и запястий с целью добиться удержания равновесия на верхних конечностях.

Методика Войта

Основоположником методики является чешский невролог, профессор Вацлав Войта.

Профессор Войта разработал методику, которая заключается в том, что в трех основных положениях (на животе, на спине и на боку) производится целенаправленное давление на определенные зоны, которые активизируют в мозге врожденные двигательные программы.

Описание методики. Методика Войта — это способ, как в определенных положениях активизировать зоны, которые помогают отблокировать нервные (а тем и мышечные) соединения (дороги) между мозгом и позвоночным столбом.

Целью методики Войта является улучшение функций мышц в области позвоночника, верхних и нижних конечностей, лица. Методика Войта помогает там, где нарушена связь между мозгом и мышцами. Методикой Войта можно добиться улучшения в спонтанной моторике, правильной осанке, функции тазобедренных и плечевых суставов, добиться проглубленного, а тем самым качественного дыхания, активации регуляции функций кишечника и мочевого пузыря.

Методика Войта может быть использована при:

• СКР в детском возрасте;
• двигательные нарушения, возникшие при поражении мозга;
• периферийные парезы конечностей;
• мышечные заболевания;
• заболевания позвоночника (сколиозы);
• заболевания тазобедренных суставов (дисплазия, сублуксация, луксация);
• проблемы с дыханием, глотанием, слюноотделением.

Миофасциальные техники

Целью терапии является, прежде всего, устранение боли. Название происходит от анатомического описания: Myocyt — это клетка, которая является основной мышечной ткани (мышечного волокна), fascie — фиксированные и гибкие волокнистые мембраны.

Миофасциальные техники основаны на принципе биохимических реакций веществ в мышцах и заключаются в ручном воздействии на мышцы. Они приводят к немедленному расслаблении мышц. Расслабление сокращения в одной конкретной мышце оказывает влияние на все соседние мышцы и кости. Это приводит к освобождению поверхностной и внутренней структуры тела и к прямому или косвенному влиянию на внутренние органы.

Кинезиологическое тейпирование

Методика была разработана в 70-х годах прошлого столетия японским доктором Кензо Касе. Технически методика заключается в наложении тейпов (от англ. tape&- лента) на различные участки тела специальным образом.

В начале своей практики доктор Касе использовал неэластичный материал. Впоследствии он был заменен на специально разработанный для целей тейпирования эластичный материал. Тейп изготавлавается из хлопка с эластичными волокнами.

Тейп изготавливается как модель человеческой кожи (по некоторым ее характеристикам), и потому имеет со стороны тела положительную сенсорную реакцию. Благодаря таким свойствам тейпированные мышцы могут работать активно, без каких-либо ограничений и при этом не перегружаться.

Терапевтический эффект:

• улучшение условий функционирования мышц;
• улучшение условий функционирования суставов;
• уменьшение отеков;
• активация эндогенной системы обезболивания;
• улучшение кровообращения;
• ускорение заживления ран, в том числе послеоперационных.

Для детей кинезиологическое тейпирование используется как вспомогательная терапия.

В: Есть ли у вас в центре ЛФК?
О: На постоянной основе с детьми занимаются следующие специалисты: логопеды, дефектологи, психологи, специалисты по коммуникациям,физический терапевт(специалист по АФК). Специалист по ЛФК присутствует только на реабилитационных слетах.В ближайшем будущем, мы планируем проведение ЛФК на постоянной основе в центре.

В: Как попасть на реабилитационный слет?

О:  За организацией реабилитационных слетов следите в наших соц.сетях. Для того, чтобы стать участником реабилитационного слета будет необходимо заполнить заявку.

В: Что нужно сделать, чтобы стать членом НРООПДИ «Дети-Ангелы»?
О: Чтобы стать членом НРООПДИ «Дети-Ангелы» необходимо позвонить администратору или выслать к нам на почту свое резюме : detiangely-dzr@mail.ru

В: С какими детьми вы работаете?
О: Помощь в нашем центре получают не только детки с ограниченными возможностями здоровья, но и здоровые детки с незначительными отклонениями, например, в речевом развитии (дислалия, дизартрия, афазия, заикание, алалия). Ведь многие мы знаем, что логопеда посещают для постановки звуков, психолога для подготовки к школе. Отдельная работа посвящена малышам в возрасте от 0 до 3 лет (Раннее Вмешательство по программе Санкт-Петербургского института). С малышами проводится работа по профилактике и коррекции развития. Широкий спектр наших услуг вы можете увидеть у специалистов в резюме.Более того, посещая занятия в нашем центре, детки с нормой развития помогают развивать наш дом для детей-ангелов, ведь средства, полученные от занятий, идут на обеспечение центра, поскольку городом содержание не финансируется, и на оплату работы наших профессиональных специалистов.
Поэтому, если Ваш ребенок или ребенок Ваших знакомых нуждается в помощи специалистов, можете смело звонить администратору, у нас профессиональные, практикующие специалисты.
Так же мы помогаем детям с инвалидностью с самыми различными диагнозами (ДЦП, аутистический спектр, Синдром Дауна и прочие генетические заболевания и др.) Более подробно для каждого случая мы определяем возможность помощи на консультации. Записаться на консультацию можно у администратора.

В: Сколько по времени длятся занятия?
О: 1 занятие в центре длится 45 мин. Занятия на реабилитационном слете длятся 30 мин, или 1 час.

В: Какие специалисты у вас есть?
О: В центре на постоянной основе работают следующие специалисты: логопеды,нейрологопед, дефектологи, психологи, специалисты по коммуникациям,специалист по запуску речи,специалист по заиканию, специалист по базальной стимуляции, физический терапевт. В группе дневного пребывания с детьми работает воспитатель. Состав специалистов на реабилитационном слете известно за 2-3 месяца до начала слета и может меняться.

В: Каков режим работы центра?
О: Режим работы центра зависит от предварительной записи и занятости специалистов. Проведение занятий возможно как в утреннее, так и в вечернее время.

В: Берете ли вы детей с ЭПИ?
О: Да, берем. Потому что, во-первых, за основу диагностики мы применяем международную классификацию функционирования жизнедеятельности и здоровья, которая ориентирована не на диагноз, а на трудности развития ребенка, другими словами мы не лечим болезнь, а восстанавливаем утраченные или поврежденные функции. А во-вторых, дети с ЭПИ синдромом все различны и по нарушениям, и по тяжести заболевания. Предварительно, на консультации, мы обсуждаем все нюансы диагноза с родителями.